Como Promover Auto Determinación en los Niños(as) con Discapacidades

Por: Jill Grattan and MaryAnn Demchak

La Auto Determinación puede ser definida como “la manera de experimentar la calidad de vida consistente con nuestros propios valores, preferencias, nuestra fuerza y necesidades” (Turnbull & Turnbull, 2001 y mencionado en Botherson, Cook, Erwin, & Weigel, 2008, P 22). Los individuos con habilidades altas de auto determinación reportan una calidad y satisfacción más alta en sus vida (Wehman, 2013). Individuos con habilidades fuertes de auto determinación tienen empleos más positivos y metas de vida independiente (Wehman, 2013). Las habilidades de auto determinación son “la base de evidencia del indicador del éxito de empleo después de la escuela, educación, y vida independiente”. (Test, et, al., 2009 mencionado en Wehman, 2013 P. 46). La ‘frase auto determinación’ abarca comportamientos tales como: elección de oportunidades, decisiones, resolución de problemas, formulación y obtención de metas, auto abogacía, habilidades de liderazgo, conciencia propia, auto administración, y auto regulación (Carter, Sison, &Lane, 2011). En resumen, la auto determinación significa tener control o asumir responsabilidades de las cosas en su vida. La auto determinación puede ser compleja y complicada (ejemplo característico de vida adulta) o tan simple como escoger algo de comer. Independientemente de que tan severa sea la discapacidad que el individuo tenga, la auto determinación es importante ya que le da al individuo control sobre los aspectos de su vida.

La auto determinación abarca muchas habilidades, comportamientos y valores y es la progresión (escala). Algunos individuos podrán participar y escoger con respecto a la mayoría de las aéreas de su vida, mientras que los otros podrán escoger solamente en ciertas áreas de su vida (Morgan, Bixier, & McNamara, 2002). Todos los individuos se comunican y pueden usar la comunicación para escoger (lo cual es un aspecto importante para la auto determinación. Como comunique el individuo (sus gustos o disgustos) puede variar ampliamente. Los niños(as) con discapacidades multiples muchas veces se comunican en maneras que son difíciles de reconocer y entender. Por ejemplo algunos niños(as) se comunican a través de la mirada (ejemplo, mirando a un objeto por un periodo más largo de tiempo al que él /ella mira a otros objetos lo cual puede indicar preferencia o elección). Otros niños(as) tal vez traten de agarrar el objeto para indicar preferencia, cambio de respiración, sonrisa, o tener algún cambio de tono muscular para indicar preferencia o disgusto a algo. Otros tal vez usen señales mudas o palabras habladas.

Las habilidades relacionadas a auto determinación van a variar dependiendo de la edad. Para niños(as) pequeños tal vez implicara escoger que ropa se va a poner o con que juguete quieren jugar. A un adulto joven, la auto determinación tal vez implique decisiones de que empleo desean o como usar el transporte público. Independientemente del nivel de capacidad enseñándoles las habilidades de auto determinación es muy importante para todos. Al enseñar las habilidades de auto determinación en la niñez, les permitirá a los adultos a que provean práctica, apoyo, guía, para el refinamiento de estas habilidades antes de que sean independientes (Palmer et at., 2012). Además, al enseñar las habilidades de auto determinación en la niñez le ayudara a la prevención de aprender vulnerabilidad, dependencia excesiva, y a bajos nivele de auto eficacia (Palmer et al., 2012).

Antes de leer las ideas de cómo promover la auto-determinación en casa, es importante entender que será difícil para la familia o para el educador implementar todas las ideas que se mencionan en la parte de abajo. Además. Algunas de las ideas mencionadas tal vez no sean aceptadas con el sistema de valores familiar.

Si una familia está interesada, la familia deberá escoger estrategias que se adapten con sus valores, necesidades, cualidades, cultura, y consideraciones de seguridad (ejemplo: al acostarse y levantarse de la cama niño será relevante por consideraciones de seguridad) (Shogren & Turnbull, 2006). Una variedad de ideas de cómo enseñar habilidades relacionadas a auto determinación a los niños pequeños se mencionan en la parte de abajo; las listas de ideas están mencionadas en diferentes aéreas, por lo tanto, muchas coinciden en áreas múltiples. Estas ideas fueron sacadas directamente de las siguientes investigaciones Cho & Palmer, 2008; Erwin et al., 2009; Shogren & Tumbul, 2006.

Escoger

En Casa

• Escoger dentro del horario de la familia (ejemplo: primero cepillarse los dientes o primero cepillarse el cabello)
• Ensénele a escoger en maneras que son apropiadas para la familia (ejemplo: juguetes, juegos, ropa)
• Ensénele a escoger dentro de la actividad (ejemplo: siéntese en el sofá o en el piso, que historia quiere que le lea, o que pijamas se va a poner)

En la Escuela

• Escoger dentro del horario de la escuela (ejemplo: ¿primero contar números o primero identificándolos?)
• Ensénele a escoger en maneras que son apropiadas para la escuela (ejemplo: bocadillos, bebidas, actividades de recreo)
• Ensénele a escoger actividades (ejemplo: ¿sentarse en la silla roja o la azul?, ¿usar el marcador rojo o el crayon azul?, papel amarillo o blanco?)

Comunicación en la Casa o la Escuela

• Si el niño(a) no habla, anímelo a usar un sistema de comunicación durante todo el día (ejemplo: comunicación aumentativa y alternativa, gestos, guiándolo con la mano, sonidos idiosincráticos) a través de todo el día
• Ya sea que el niño hable o no, anímelo a comunicarse a través de todo el día
• Anime al niño(a) a que exprese una variedad de emociones
• Anime a que el niño(a) exprese su opinión (ejemplo: preferencias, deseaos, rechazar o protestar)
• Ensénele al niño(a) a como rechazar algo apropiadamente (ejemplo: terminar una actividad, rechazar un juguete o a una persona)
• Cuando el niño(a) se comunique, responda a su petición (como sea apropiado) para ensenarle al niño(a) que su comunicación es importante.
• Enséñele los principios de resolver problemas (ejemplo: si el niño(a) desea un juguete y no puede alcanzarlo, enséñele al niño(a) a encontrar a un adulto y que pida ayuda,; si el niño(a) no puede abrir su lonchera, enséñele al niño(a) a pedir ayuda)
• Provea descripciones abundantes de lo que el niño(a) siente, toca, escucha, y lo que el adulto está haciendo
• Ponga la mano del niño(a) encima de la del adulto para que el niño(a) pueda ‘observar’ las acciones del adulto

Para aumentar la Independencia

En la Casa

• Colocar juguetes en espacios accesibles y que puedan limpiar y recoger independientemente (ejemplo: recipients en el piso a los cuales puedan tener acceso sin ayuda).
• Mantenga los juguetes en el mismo espacio y con una organización consistente, para que el niño(a) pueda aprender cómo encontrar los juguetes independientemente y donde ponerlos cuando este limpiando o recogiendo.
• Mueva los objetos que hagan difícil el movimiento independiente por la casa (ejemplo: mueva alfombras que obstruyan o eviten el uso de la andadera o silla de ruedas).
• Mantenga los muebles en lugares o espacios predecibles.
• Muebles de tamaño adecuado para niños (ejemplo: mesas pequeñas donde el/ellas puedan sentarse a jugar.)
• Ensénele al niño(a) a explorar el piso o a tocar paredes cuando el/ella se muevan y al espacio de vida familiar.
• Use rutinas consistentes y predecibles , para que los niños puedan anticipar que es lo que va a pasar después
• Anime al uso de equipo adaptado y de asistencia tecnológica para que el niño(a) se mueva fácilmente en actividades familiares y al jugar con los amigos.
• Anime el uso de equipo adaptivo o de asistencia cuando sea necesario en las actividades diarias.

En la Escuela

• Colocar juguetes en espacios accesibles (ejemplo: recipients en estantes bajos para que el estudiante pueda tener acceso a ellos sin ayuda) y que pueda limpiar independientemente.
• Mantenga los juguetes en el mismo espacio con una organización consistente para que el estudiante pueda encontrarlos y ponerlos de regreso independientemente cuando estén limpiando.
• Mantenga los muebles en lugares o espacios predecibles
• Muebles de tamaño adecuado para niños (ejemplo: mesas pequeñas donde el/ella pueda sentarse a completer trabajo académico)
• Ensénele al niño(a) a explorar el piso o a tocar paredes
• uando el/ella se muevan y al espacio de la clase y de la escuela.
• Use rutinas consistentes y predecibles , para que los niños puedan anticipar que es lo que va a pasar después
• Anime al uso de equipo adaptado y de asistencia tecnológica para que el niño(a) se mueva fácilmente en actividades escolares y al jugar con los compañeros.
• Anime el uso de equipo adaptivo o de asistencia cuando sea necesario en las actividades diarias.

Posibles adaptaciones para la Casa (considere la seguridad y habilidades del niño(a))

• Una cama puede ser descendida para que un niño(a) con discapacidades pueda subirse y bajarse sin ayuda
• Considere tener cajones con ropa accesibles para que el niño(a) pueda escoger lo que se quiera poner
• Considere adaptaciones para la toilette o la tina para que sean accesible para el niño(a)
• Crear espacios de juego en las áreas principales, para que los niños(as) puedan jugar en el mismo cuarto de los adultos o
• con otros miembros de la familia
• Crear lugares seguros de juego adentro a afuera de la casa

Social y Emocional

En la Casa

• Ofrecerle un espejo para que el niño(a) pueda verse en el espejo mientras esté haciendo sus actividades (ejemplo: cuando se esté cepillando los dientes)
• Exhiba el arte de su niño(a) por toda la casa
• Cuelgue fotos de su niño(a) (algunas al nivel de él o ella para que pueda ver el mismo)
• Encuentre lugares seguros donde el niño(a) pueda estar solo y permítale tener tiempo para sí mismo
• Encuentre un área donde el niño(a) pueda tener control (ejemplo: su propio cuarto, dentro de una casa de campaña o en una esquina) para que el niño(a) desarrolle un sentido de control sobre su medio ambiente.
• Dialogue de los puntos fuerte de su niño(a) como características únicas
• Anime a que los niños descubran sus propias capacidades y sus deficiencias; dialogue de las suyas (ejemplo: esperar es también difícil para mama)
• Ayude a que los niños(as) trabajen hacia metas simples
• Anime a que los niños(as) aprendan a auto regularse (ejemplo: aprender a calmarse)
• Anime a los niños(as) a resolver pequeñas diferencias con los amigos
• Anime a que el niño(a) haga cosas nuevas (ejemplo: actividades, juegos)
• Anime al niño(a) a ser persistente cuando confronte tareas difíciles
• Anime a que los estudiantes hagan cosa nuevas y tome nuevos riesgos apropiados para su edad (ejemplo: probando nuevas comidas , jugando con nuevos compañeros, usando nuevo equipo de juego)
• No sobreproteja al niño(a) con discapacidades más de lo que a un niño(a) normal en cualquier situación
• Ofrezca juguetes o otros objetos que involucren todos los sistemas sensoriales (ejemplo: hacer ruido, visual, una variedad de texturas, variedad de olores, y movimientos)
• Anime y apoye para que el niño(a) se involucren en actividades, tareas y juegos con cosas con las que estén interesados

En la Escuela

• Ofrecerle un espejo para que el estudiante pueda verse en el espejo mientras esté haciendo sus actividades (ejemplo: cuando se esté cepillando los dientes)
• Exhiba el arte de los estudiantes por toda la casa
• Anime a que los niños descubran sus propias capacidades y sus deficiencias; dialogue de las suyas (ejemplo: esperar es también difícil para mí)
• Ayude a que los niños(as) trabajen hacia metas simples
• Anime a que los niños(as) aprendan a auto regularse (ejemplo: aprender a calmarse)
• Anime a los niños(as) a resolver pequeñas diferencias con los amigos
• Anime a que cada estudiante haga cosas nuevas
• (ejemplo: actividades, juegos)
• Anime a los estudiantes a ser persistente cuando confronte tareas difíciles
• Anime a que los estudiantes hagan cosa nuevas y tome nuevos riesgos apropiados para su edad (ejemplo: probando nuevas comidas , jugando con nuevos compañeros, usando nuevo equipo de juego)
• No sobre-proteja al estudiante con discapacidades más de lo que a un niño(a) normal en cualquier situación
• Ofrezca juguetes o otros objetos que involucren todos los sistemas sensoriales (ejemplo: hacer ruido, visual, una variedad de texturas, variedad de olores, y movimientos)
• Anime y apoye para que el estudiante se involucre en actividades, tareas y juegos con cosas con las que estén interesados
• Anime y apoye con supervisión a que el estudiante ‘este envuelto en actividades de aprendizaje que el o ella generalmente
• no hagan por si solos (tales como leer o ver libros, clasificando o apareando objetos por tamaño o color, o explorar con las propiedades de los materiales, tales como arena o agua)
• Proveer premios para comportamientos apropiados (ejemplo: comportamiento social apropiado, comportamiento apropiado especifico para cada ambiente)
• Enséñele consecuencias por sus decisiones.

Social y Emocional—en la Casa

• Anime y apoye con supervisión a que el niño(a) ‘este envuelto en actividades de aprendizaje que él o ella generalmente no hagan por si solos (tales como leer o ver libros, clasificando o apareando objetos por tamaño o color, o explorando las propiedades de los materiales, tales como arena o agua)
• Proveer premios para comportamientos apropiados (ejemplo: comportamiento social apropiado, comportamiento apropiado especifico para cada ambiente)
• Enséñele consecuencias por sus decisiones.

Literatura para enseñar autodeterminación

Para los niños(as) que pueden y tienen la edad suficiente para comprender libros con capítulos, Konrad, Helf, y Itoid (2007) ofrece una variedad de ejemplos para enseñar autodeterminación a través de libros.

Enseñar las habilidades de autodeterminación lo cual puede ser incorporado a través de rutinas familiares lo que llevara a una calidad de vida más alta para los individuos con discapacidades.

Referencias

• Brotherson, M. J., Cook, C. C., Erwin, E. J., Weigel, C. J. (2008). Understanding self-determination and families of young children with disabilities in home environments. Journal of Early Intervention, 31, 22-43.
• Carter, E. W., Sisco, L. G., & Lane, K. L. (2011). Paraprofessional perspectives on promotion self-determination among elementary and secondary students with severe disabilities. Research & Practice for Persons with Severe Disabilities, 36, 1-10.
• Cho, H., & Palmer, S. B. (2008). Fostering self-determination in infants and toddlers with visual impairments or blindness. Y oung Exceptional Children, 11, 26-34.
• Erwin, E. J., Brotherson, M. J., Palmer, S. B., Cook, C. C., Weigel, C. J., & Summers, J. A. (2009). How to promote self-determination for young children with disabilities: Evidence-based strategies for early childhood practitioners and families. Y oung Exceptional Children, 12, 27-37.
• Konrad, M., Helf, S., & Itoi, M. (2007). More band for the book: Using children’s literature to promote self determination and literacy skills. Teaching Exceptional Children, 40, 64-71.
• Morgan, S., Bixler, E., & McNamara, J. (2002). Self-determination for children and young adults who are deafblind. The National Technical A ssistance Consortium for Children and Y oung A dults who are Deaf -Blind, 1-20.
• Palmer, S. B., Summers, J. A., Brotherson, M. J., Erwin, E. J., Maude, S. P., Stroup-Rentier, V., Wu, H., Peck, N. F., Zheng, Y., Weigel, C. J., Chu, S., McGrath, G. S., & Haines, S. J. (2013). Foundations for self determination in early childhood: An inclusive model for children with disabilities. Topics in Early Childhood Special Education, 33, 38-47.
• Shogren, K. A., & Turnbull, A. P. (2006). Promoting self-determination in young children with disabilities: The critical role of families. Infants and Y oung Children, 19, 338-352.
• Wehman, P. (Ed.). (2013). Life beyond the classroom: Transition strategies for young people with disabilities (5th ed.). Baltimore: Brooks Publishing.
• Wehmeyer, M. L., & Palmer, S. B. (2000). Promoting the acquisition and development of self-determination in young children with disabilities. Early Education & Development, 11, 465-481.