¿Qué es lo que Implica la Evaluación para el Síndrome Usher?

El primer paso para la evaluación efectiva es el de eliminar a aquellos individuos de bajo riesgo para el Síndrome Usher. Una formade bajo Riesgo esta incluida en el apéndice para ayudarlo en el primer paso. El segundo paso incluye el uso de la lista de comportamiento de observación para notar cambios repentinos que talvez de la señal de perdida de la vista. El siguiente paso es una evaluación mas a fondo seguido por una recomendación a un doctor de la vista si fuera apropiado.

Después de que las listas de chequeo sean completadas, la enfermera o el maestro (a) de la escuela pueden hacer evaluaciones en las áreas de adaptaciones oscuras y perdida de campo visual. Estas evaluaciones pueden identificar a aquellos individuos que deberán ser recomendados para una evaluación mas a fondo por el especialista de los ojos.

Por favor recuerden los procedimientos del distrito o agencia para obtener el permiso de los padres para completar estas evaluaciones. Cualquier forma del apéndice completada como parte del proceso de evaluación deberá ser puesto en el expediente acumulativo del estudiante.

Evaluación de Adaptación Oscura:

Ya que el RP usualmente se empieza a manifestar por si mismo en la inhabilidad de ver bien en la luz baja o en la oscuridad, una pantalla de adaptación oscura es la forma más básica preliminar de evaluación. Esta evaluación deberá ser echa en un cuarto completamente oscuro. Ponga algunas cosas alrededor del cuarto. Pidale al individuo que se siente en el cuarto oscuro por lo menos por seis minutos para permitirle a el / ella a que sus ojos se ajusten a la oscuridad. Después pídale a el / ella que se mueva por el cuarto. Observe para ver si él / ella se tropieza o se cae sobre las paredes o objetos que hayan en el cuarto. Esta evaluación es cruda y no significa necesariamente que el individuo tenga RP. El oftalmólogo y el optometrista tiene mas adaptaciones oscuras para la evaluación. (El apéndice incluye una forma para ayudarlo a resumir la información obtenida de la evaluación de la adaptación oscura.)

Evaluación de Campo

La perdida de campo visual asociado con RP es una condición progresiva la cual se desarrolla lentamente. Las evaluaciones se deberán llevar a cabo anualmente ya que la perdida talvez no sea notoria hasta que llega a ser severa. La perdida de campo posiblemente ocurra primero en una forma circular o en forma de "dona" en el área de la perdida. Para evaluar la perdida de campo, evalúen un ojo a la vez (la perdida puede ser diferente en cada ojo.) Póngase frente al individuo que va a ser evaluado la enfermera de la escuela o el maestro le pedirá al individuo que se cubra un ojo con la mano. Después de darle al individuo instrucciones de ver hacia adelante viendo la nariz del examinador, el examinador sostendrá dos dedos hacia arriba a los lados justamente el propio campo visual. Luego se le pregunta al individuo si él puede ver uno o dos dedos. Este procedimiento se repite en el otro lado. Si el individuo es capaz de discriminar entre uno o dos dedos, usando el campo de vista visual del examinador como standard, es muy evidente que no hay perdida significativa campo visual. (El apéndice incluye una forma para ayudarlo a resumir la información obtenida de la evaluación de campo visual.

Recomendaciones

Si se observa algún problema de la vista durante el uso de las listas de chequeo y las evaluaciones de la vista y exámenes mencionados anteriormente, la enfermera de la escuela deberá recomendar que la persona vea a un especialista de la vista o oftalmólogo para una evaluación mas a fondo. Debido a la sensibilidad del caso de compartir resultados que se sospecha un problema visual para el individuo que ya tiene un diagnostico de discapacidades de los oídos, se recomienda que se comparta, en persona, las recomendaciones de ver a un oftalmólogo. Es importante hacer énfasis que al seguir los procedimientos mencionados aquí no resultara en un diagnostico de RP o Síndrome Usher. Tales diagnósticos deberán ser hechos por un profesional calificado medico. El examen definitivo para RP, es el electroretinograma (ERG), el cual talvez tenga que ser repetido varias veces para confirmar o refutar él diagnostico.

La retinitis pigmentosa se desarrolla gradualmente. Las evaluaciones en niños que están en riesgo deberán ser cada año hasta que el niño(a) deje la escuela a no ser que haya otra evidencia, a través de las evaluaciones oftalmológicas, de que el niño(a) no tiene el Síndrome Usher. Aunque se determine que el individuo no tiene el Síndrome Usher, evaluaciones regulares de la vista son extremadamente importantes para los individuos que han sido identificados sin discapacidad de los oídos. Las dificultades visuales pueden ocurrir por una gran variedad de razones para todos los individuos. Ya que la vista y los oídos son los dos sentidos de los que nos valemos para aprender, es importante que cualquier dificultad de la vista sea enfrentada por el individuo con perdida del oído. Además evaluaciones anuales de la vista son importantes para todos los niños con discapacidad de los oídos.

Si un individuo es identificado por un profesional medico calificado con el Síndrome Usher (o con perdida de la vista y los oídos debido a otra razón), evaluación a seguir para ese individuo y su familia será esencial. Estrategias (sin ningún orden en particular ) se recomiendan abajo:

Recomendación a un consejero(a) con experiencia en individuos con discapacidades sensoriales.
Contacto con otras familias que tengan un miembro de la familia con el Síndrome Usher.
Contacto con un adulto que tenga el Síndrome Usher.
Recomendación para la participación en el Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada.
Recomendación para la participación con el personal del distrito o agencia que tenga conocimiento en discapacidades visuales.